Ein Gastartikel von Hülya aus Dortmund

Lieber Doktor,

zwei Jahre nachdem du uns die Nachricht überbracht hast, dass unsere Tochter mit dem Down-Syndrom geboren werden wird, leide ich immer noch Höllenqualen, wenn ich an diese surrealen 20 Minuten in deinem weißwandigen Büro zurückdenke.

Tatsächlich habe ich versucht, das Geschehene zu vergessen, mein Mann musste mich an die Dinge erinnern, die du an diesem Tag zu uns gesagt hast, damit mir deine genauen Worte wieder einfallen.

Mein Mann und ich wussten bereits in der Minute, als du uns telefonisch darum gebeten hast, in deine Praxis zu kommen, dass die Ergebnisse von unserem pränatalen Test nicht das waren, was wir uns erhofft hatten. Ich sackte zusammen, als ich den Anruf erhielt. Nachdem ich mich wieder gesammelt hatte, half ich meinem Mann aus seinem engen Anzug herauszukommen, während er sich in unserem Badezimmer erbrach.

Wir wussten bis dato nicht viel über das Down-Syndrom. Es stellte sich heraus, dass du es auch nicht getan hast.

Als wir dann an deinem Schreibtisch saßen, der mit Zetteln komplett übersät war, sagtest du uns, dass eine 99,9%ige Wahrscheinlichkeit vorlag, dass unsere Tochter das Down-Syndrom hatte, und wir lediglich aus zwei Möglichkeiten wählen konnten: Abbruch oder Fortsetzung der Schwangerschaft – ohne weitere Tests.

 

Als ich dich dann fragte, was das Down-Syndrom für das Leben unseres Kindes bedeutet, sagtest du genau dieses hier: „Im schlimmsten Fall wird sie nie in der Lage sein, sich selbst ernähren zu können. Bestenfalls wird sie eines Tages die Böden eines Fast-Food-Restaurants wischen.“

Das waren genau deine Worte. Genau so hast du es gesagt. Das ganze Gespräch über ihre eigentliche Diagnose bestand aus Einschränkungen, von denen du annahmst, dass sie ein Leben nicht lebenswert machen.

Du sagtest mir dann, dass ich mir keine Sorgen machen solle, denn wenn ich die Schwangerschaft fortsetzen wolle, hättest du bereits eine Lösung parat: „Du musst hier keine Heldin spielen. Du kannst das Baby ganz normal gebären. Wir können es dem Baby überlassen, ob es leben will oder nicht und wenn eine komplizierte Operation am Herzen anstehen sollte, dann kannst du immer noch entscheiden, ob du ihr das antun willst.“

Dein Tonfall zeigte uns, was du für richtig hältst, denn wenn wir die späte Abtreibung nicht übers Herz bringen können, wäre es besser, unsere Tochter nach der Geburt sterben zu lassen. Du hattest bereits entschieden, dass ihr Leben nicht lebenswert ist, obwohl dir diese Entscheidung am wenigsten von allen zusteht.

Lieber Doktor, du hast mich bitter enttäuscht. Du hast mich enttäuscht, weil du dich nicht an die allgemein anerkannten Richtlinien gehalten hast, wie man Eltern eine Down-Syndrom-Diagnose überbringen sollte. Die Leitlinien besagen nämlich, dass Mediziner sowohl die negativen, als auch die positiven Aspekte eines Lebens mit Down-Syndrom unvoreingenommen darstellen sollen.

Lieber Doktor, leider bist du damit nicht alleine. Eine Studie aus dem Jahr 2013 ergab, dass auf jedes Elternteil, die eine positive Diagnose erhielten, mindestens zweieinhalb Elternteile kommen, die eine negative Diagnose erhielten. Die gleiche Studie ergab, dass fast jede vierte Familie mit einer pränatalen Down-Syndrom-Diagnose auf einen Mediziner traf, der darauf bestand, die Schwangerschaft zu beenden.

 

Lieber Arzt, obwohl ich gar nicht erwarte, dass du so viel über das Down-Syndrom wissen kannst wie vielleicht ein Spezialist das kann, so bitte ich dich dennoch, dir wenigstens die wichtigsten Grundlagen über die häufigste Chromosomenerkrankung der Welt anzueignen. Informiere deine Patienten ruhig über mögliche medizinische Komplikationen, aber berichte ihnen bitte auch von den heute verfügbaren Therapien. Erzähle ihnen gerne von den möglichen Entwicklungsverzögerungen, aber sage ihnen bitte auch, dass viele Kinder mit Down-Syndrom mittlerweile in normalen Schulen integriert werden können und es Hunderte von Ausbildungsmöglichkeiten für sie gibt.

Lieber Doktor, niemand kann die Zukunft eines anderen Menschen vorhersagen. Niemand kann den Wert einer anderen Person definieren. Ein zusätzliches Chromosomen kann mehr Herausforderungen mit sich bringen, aber wie alle Herausforderungen birgt es auch das Potenzial für außergewöhnliche Möglichkeiten.

Lieber Arzt, du hast eine jahrzehntelange Erfahrung in der Geburtshilfe und ich weiß, dass ich nicht deine erste Patientin war, die diese Diagnose erhalten hat, und ich werde garantiert nicht die letzte sein. Du musst das ab jetzt echt besser machen. Das Leben von so vielen Menschen hängt davon ab. Nicht nur das Leben der Ungeborenen, sondern auch das Leben deiner Patienten, deren Leben maßgeblich von deiner Entscheidung beeinflusst wird.

Unser Tochter heißt Dilay. Im türkischen heißt Dilay übersetzt flammendes Herz. Dilay ist unser Kind und ja, sie hat unsere Herzen erhellt. Dilaras Leben ist lebenswert. Sie hat eine Chance verdient, auch wenn du ihr diese verwehren wolltest.

Ich hoffe du denkst an uns, wenn du das nächste Mal eine Mama mit unserer Geschichte vor dir sitzen hast.

Hülya und Familie

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