Sweet child sleeping in bed with his teddy bear. Little boy eyes closed lying in his bed for the afternoon nap. Cute little boy sleeping and dreaming in his white bed with toy.
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Gastbeitrag von Karina Sturm

 

Das Leben, mit den Augen eines chronisch kranken Kindes gesehen

Die Welt durch die Augen eines Kindes zu sehen, hilft so manchem Erwachsenen seine Einstellung zum Leben zu verändern. Doch was passiert, wenn dieses Kind an einer schweren Krankheit leidet und Dinge erlebt, die viele Erwachsenen nie ertragen müssen? Marlon* ist acht Jahre alt und leidet an einer Krankheit, die nicht einmal einen Namen hat. Er weiß nur, dass er sie jeden Tag spüren kann und anders ist als andere Kinder.

Morgens, wenn ich aufwache, tut mir alles weh. Jedes Gelenk, aber ganz besonders der Nacken und die Hüften. Schaffe ich es aus dem Bett, ist die Hälfte der Energie, die mir für den Tag bleibt, schon aufgebraucht. Mama macht mir mein Frühstück, danach muss ich in die Schule. Da will ich aber gar nicht gern hin, weil das sehr anstrengend ist. Am liebsten würde ich einfach in meinem Bett bleiben. Da fühle ich mich am wohlsten. Aber Mama sagt, man muss in die Schule gehen. Irgendwie sieht ihr Gesicht dabei aus als würde es ihr leid tun. Daheim bleiben darf ich trotzdem nicht.

Ich muss immer sehr früh aufstehen, weil ich viel zu lange zum Anziehen brauche. Meine Gelenke wackeln hin und her und dann fällt mir das Gehen oder nur Stehen schwer. Deshalb muss ich Orthesen tragen. Diese steifen, unbequemen Plastikteile halten von außen meine instabilen Gelenke damit ich nicht umfalle. Die anzuziehen ist schwierig. Aber ich bin schon groß und kann das alleine. Ich mag es nicht, wenn mir jemand dabei hilft. Die anderen Kinder in meinem Alter können das auch selbst! Mama hat mir Erinnerungskärtchen geschrieben, damit ich auch ja nichts vergesse. Ich bin morgens so müde, dass ich sonst nicht daran denke, meine Medikamente in der Bauchtasche zu verstauen oder meine Mütze aufzusetzen. Auf ein Kärtchen habe ich mir notiert: „Verabschieden und uns Glück für den Tag wünschen“, denn das sollte man sagen, bevor man aus dem Haus geht.

Dass ich krank bin, verstehe ich schon. Ich merke es jede Sekunde. Meistens fühle ich mich, als würde mir mein Kopf von den Schultern fallen und wenn ich Hausaufgaben mache, muss ich ihn auf den Tisch legen. Beim Schreiben tun mir die Finger weh und um überhaupt ein paar Sätze zu schaffen, muss ich viele Bandagen tragen. Meine Krankheit ist von außen nicht zu sehen, aber dafür merke ich sie innen umso mehr. Ich kann nicht auf harten Stühlen sitzen oder weite Strecken gehen. Ich trage viele Orthesen, die meine Gelenke halten und manchmal muss ich sogar einen Rollstuhl benutzen. Meine Krankheit geht davon nicht weg, aber ich überstehe den Tag dadurch besser.

Marlon ist acht Jahre alt und einer von 30 Millionen Menschen in Europa, die unter einer seltenen Krankheit leiden. Von den 7000 seltenen Erkrankungen, die bislang bekannt sind, sind geschätzt 75 Prozent der Betroffenen Kinder. Die Ursache vieler seltener Erkrankungen ist, wie auch bei Marlon, auf den Genen, der Erbinformation, zu finden. Wie seine Krankheit genau heißt, wissen die Ärzte nicht. Auf einem seiner Gene wurde eine Veränderung gefunden, die bisher bei sonst niemandem gesehen werden konnte. Marlon ist etwas ganz Besonderes. Seine Gelenke sind überbeweglich, das heißt Marlon kann diese über das normale Maß hinaus bewegen und trägt dadurch ein hohes Risiko sich zu verletzten. Seine Muskulatur ist schwach ausgeprägt, weshalb er die Gelenkigkeit nicht ausgleichen kann. Doch nicht nur seine Gelenke sind davon betroffen, auch jedes andere Bindegewebe in seinem Körper ist schwach. Das betrifft jedes Organ wie z. B. die Lungen, das Herz, den Magen- Darmtrakt. Bindegewebe findet sich überall. Marlon leidet immer an starken Schmerzen, die ihn manchmal so sehr erschöpfen, dass er morgens nicht mehr in die Schule will.

Wie jeden Tag fährt Mama mich in die Schule. Ich würde gern mit den anderen Schülern im Bus fahren, aber das geht nicht. Morgens ist es so voll darin, dass mich die Kinder erdrücken würden. Man sieht mir ja nichts an, deshalb bietet mir keiner einen Sitzplatz an und ich würde sicher nie fragen. Außerdem muss ich immer eine Halskrause tragen, weil mein Nacken, wie meine anderen Gelenke, zu wackelig ist und das ist gefährlich. Die darf auch nicht zu fest sitzen, wegen der Probleme, die ich mit meiner Atmung habe und wenn sie zu locker sitzt, rutscht mein Kopf auf meinem Hals hin und her. Mama guckt dann immer ganz besorgt und überprüft jeden Gurt und jede Bandage mehrmals bevor wir losfahren.

Zwei Jahre lang habe ich vor Mama versteckt, dass ich meinen Schulranzen nicht mehr tragen kann. Voller Schmerzen habe ich ihn hinter mir hergezogen und ihr nicht erlaubt mir zu helfen. Dabei renkte ich mir beinahe die Handgelenke und Finger aus. Doch zu groß war mein Stolz. Schließlich bin ich schon fast ein Mann! Männer müssen sowas können oder nicht? Mama hatte Tränen in den Augen. Sie hat gemerkt wie weh mir das tut, aber verstand, dass ich nur sein wollte wie all die anderen Kinder. Irgendwann verstand ich selbst, dass Mama Recht hatte und heute benutze ich einen Trolley.

Nach der ersten Stunde bin ich sehr müde, aber die Lehrer verstehen das nicht. Nur zum Üben muss ich ganz oft Texte abschreiben und das schaffe ich nicht. Meine Finger und mein Rücken schmerzen zu sehr. Ich esse doch schon so viel Obst um stärker zu werden. Mama meint, ich soll der Lehrerin sagen: „Stopp, ich habe Schmerzen!“ Aber, was hilft das schon? Die Lehrer interessieren sich nicht dafür, deshalb sage ich gar nichts mehr.

Während die anderen Kinder Pause machen, sitze ich noch im Klassenzimmer und hefte meine Blätter ab. Das habe ich während der Stunde nicht geschafft und deshalb muss ich es in der Pause machen. Zum Essen bleibt leider keine Zeit. Wenn ich es doch einmal in die Pause schaffe, bringe ich meine Brotbox nicht auf. Keiner hilft mir dabei. Also bin ich den ganzen Tag hungrig. Mama schimpft mit mir, wenn ich erzähle, dass ich in der Schule nicht esse, aber die Lehrerin wird böse, wenn ich meine Zettel nicht richtig abhefte. Deshalb lasse ich lieber das Essen weg, die Lehrerin merkt nämlich nicht, wenn ich hungrig bin, aber sehr wohl, wenn ich mein Papier nicht ordentlich sortiere.

Der achtjährige Marlon geht auf eine Schule, die Kinder mit Sonderbedarf in den Klassen integriert, doch die Unterstützung die er bräuchte, bekommt er dort nicht. Mutter Marie meint: „Eines der Hauptprobleme ist, dass man Marlon’s Behinderung nach außen hin nicht sehen kann. Er will anderen Kindern in nichts nachstehen und kompensiert den ganzen Schulalltag, bis er dann, für die Lehrer unsichtbar, im Auto bei der Heimfahrt zusammenbricht.“ Die auserwählte Schule konnte bereits zehn Jahre Erfahrung im Bereich Inklusion vorweisen und war deshalb erste Wahl für Marlon’s Eltern. Marlon fällt jedoch durch die meisten Raster. Er ist zu individuell, seine Krankheit zu unbekannt und speziell. „Er muss wie alle Kinder in der Schule Hausschuhe anziehen und dabei seine helfenden Orthesen ab- und in den Pausen wieder anlegen, denn er darf ja keinen Vorteil gegenüber der restlichen Klasse haben“, sagt Marie*. Häufig ist er nach dem Schulalltag so erschöpft und überfordert, dass er seine Mutter bittet, endlich zuhause bleiben zu dürfen. Marie kritisiert: „Die Schule versteht den Ernst der Lage nicht. Ein Symptom oder eine Allergie, damit kann man als Institution leben. Aber mit dieser komplexen Erkrankung, bei der sich immer wieder Dinge verändern oder neu auftreten, das ist zu viel.“

Wenn die anderen Kinder einen Konflikt haben, bin ich derjenige der ihn löst. Streitschlichter heißt das, und zu dem wurde ich ernannt. Außerdem bin ich Klassensprecher, weil ich jedem zuhöre und deren Probleme verstehe. Ich glaube, das könnte ich nicht, wäre ich nicht selbst schon immer krank.

Nach der Schule, wenn ich zuhause bin, ziehe ich erst einmal die Hose aus, weil mir meine Hüfte so weh tut. Die ist ganz rot und geschwollen. Im Schlafanzug geht das besser. Jetzt muss ich die Hausaufgaben machen, obwohl ich meine Augen kaum offen halten kann. Nur mit großer Mühe schaffe ich die Arbeiten. Für Freunde habe ich meist keine Kraft mehr. Wenn überhaupt, dann nur für eine Stunde. Selbst Reden wird danach zu anstrengend. Die Freunde, mit denen ich mich treffen kann, sind selbst krank und verstehen deshalb meine Einschränkungen besser. Ich weiß nicht, ob das mit „normalen“ Kindern klappen würde. Alleine vor die Tür gehen kann ich gar nicht. Wen sollte ich denn um Hilfe bitten, wenn mir etwas passieren würde? Fremde darf man nicht ansprechen. Aber manchmal nimmt mich meine Schwester mit in die Einkaufsstraße und ich darf mir Gummibärchen kaufen. Ich würde schon gern sein wie alle anderen Kinder und mehr toben und Spaß haben, auf Bäume klettern und weite Strecken rennen. Ich möchte gerne nur einmal spüren, wie sich das anfühlt. Mit der Krankheit geht das nicht. Ich bin eben wie ich bin, das lässt sich nicht ändern.

Als ich noch jünger war, konnte ich das nicht akzeptieren. Wenn Mama Fleisch gekocht hat, habe ich nie mitgegessen. Sie hat dann mit mir geschimpft, weil sie sich so viel Mühe gemacht hat. Ich habe ihr lang nicht erzählt, dass ich schon hungrig war, aber mein Messer nicht halten und das Fleisch nicht klein schneiden konnte. Es hat mich furchtbar geärgert, schließlich war ich doch kein Baby mehr. Ich wollte nicht, dass man mir mein Essen schneidet. Irgendwann musste ich mein Geheimnis doch verraten und meine Ergotherapeutin hat mit mir zusammen eine Schaumstoffhülle gebastelt, mit der ich mein Besteck richtig gut halten kann. Manchmal gibt es ganz einfache Lösungen, manchmal aber auch nicht.

Wenn ich etwas will, dann schaffe ich das auch! Sogar Schwimmen habe ich gelernt und heimlich mein Seepferdchen gemacht. Das Abzeichen schenkte ich Mama zum Geburtstag und sie hat vor Freude geweint. Ich kann auch Klavier spielen. Dafür muss ich zwar meine Orthesen tragen, aber es geht schon irgendwie. Mama macht das alles möglich für mich und dafür habe ich sie sehr lieb.

Blöd ist nur, dass ich oft über meine Grenzen gehe. Dann bin ich am nächsten Tag furchtbar erschöpft und alles tut weh. Das sollte ich nicht machen. Nicht mal mehr Aufstehen kann ich dann. Manchmal denke ich nicht daran und dann passiert es doch wieder. Am nächsten Tag bereue ich und frage mich, warum ich nicht einfach normal sein kann.

Dürfte ich mir etwas wünschen, würde ich wollen, dass meine Krankheit weg geht und ich friedlich leben kann. Ich möchte einfach nur machen, was alle Kinder machen.

Heute bin ich so erschöpft, dass ich abends weinen muss. Ich schaffe all das morgen nicht schon wieder. Ich brauche eine Pause! Ich frage Mama, warum ich nicht einfach liegen bleiben darf.

Mama sagt: Ja, warum denn eigentlich nicht?

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